Как научиться жить счастливо с больным ребёнком?

Моей дочери уже 22 года, и теперь я могу об этом заговорить. Созрела.
Когда-то давно это был вопрос:
— За что мне это, Господи?
А теперь понимаю, не за что, а для чего!
Мы ждём от врачей чуда, но забываем, что они просто люди, не боги! Если врачи ставят страшный диагноз, то это ещё не приговор.

Было ощущение, что попала в ад

22 года назад, когда родилась Дина, врачи пожали плечами, развели руками и сказали: «Такая твоя судьба». Ходить, говорить, общаться и учиться скорее всего ребенок не сможет. Было ощущение, что я попала в ад. В такие моменты понимаешь, что ровно минуту назад ты был абсолютно счастливым человеком, только не осознавал этого.

Самым тяжелым был первый год. Я не знала, что делать. Врачи к нам не приходили, поэтому я начала «колдовать» над Диной сама. Как правильно назвать то, что я делала, не знаю, но массаж в сочетании с мощной материнской верой и желанием помочь, начал действовать.

Мой первый муж тем временем пил запоем. Когда Дине исполнилось полтора года, я решилась и ушла. Не испугалась остаться одна с ребенком-инвалидом. Спасибо моей маме за поддержку и любовь.

Стоит только сделать смелый шаг

Стоит только перестать гундеть и сделать смелый шаг, и сама Вселенная начинает тебе помогать!

Потом был путь длиною в 20 лет. Было много событий и переживаний. Бесполезные терзания себя за то, что судьба распорядилась именно так. Две операции дочери в нейрохирургии. Полное непринятие её окружающими. Родители во дворе запрещали своим детям с ней гулять:

— Не играй с ней, она же ненормальная!
Встреча с ее новым отцом, с которым у нас родилось еще трое сыновей. И битва за место в специальной школе.

Битва за место под солнцем

Ну не хотели ее брать в коррекционную школу. Мы каждый год, в течение четырех лет проходили комиссию в детском психологическом центре, чтобы получить разрешение обучаться в школе. Дина отвечала на все вопросы, раскладывала верно все картинки, но ей все равно отказывали. Говорили: «Приходите через год», находя всевозможные причины.

Конечно, я сопротивлялась, но приходилось соглашаться, они же специалисты, им виднее. Может быть ее так никогда и не взяли бы, если бы не вмешался мой супруг, который присутствовал на последней комиссии и нашел правильные слова для убеждения. Наша взяла! Мы получили направление на экспериментальное обучение Дины сроком на шесть месяцев.

Дине в школе очень нравилось — ведь там у нее, наконец, появилось общение. Но обучение математике давалось тяжело.

Когда закончился экспериментальный срок, встал вопрос об исключении. Завуч вручила мне документы и посоветовала перевести Дину на домашнее обучение. Я мучительно подбирала слова, искала новые аргументы, и вдруг мой взгляд наткнулся на большой транспарант с выведенной на нем миссией школы: «Главное — не оценки, а социальная адаптация!» Я поняла — вот он, мой козырь! Я вцепилась в завуча бульдожьей хваткой. И она уступила.

Потом Дину исключали еще несколько раз, но «миссия школы» нас спасала снова и снова. Дина проучилась 10 лет, закончила школу, получила аттестат. На выпускном многие учителя говорили, что мы сделали невозможное.

Как я нашла свой путь

Когда Дина была маленькой, а я еще очень молоденькой мамой, я стыдилась, что мой ребенок не такой, как все. Каждое посещение поликлиники, магазина, просто выход в людное место было пыткой. Мамы, которые испытывали такие чувства, меня поймут. Это очень больно. Осознать свои чувства непросто, управлять ими еще сложнее. Когда наши дети здоровы, мы даже не задумываемся, что такое может быть.

Нас никто не учил работать со своими эмоциями. Нам говорили только, что злиться — это плохо. Особенно женщинам. Я старалась быть хорошей матерью, я не разрешала себе злиться на свою дочь. Я подавляла в себе любое раздражение и была уверена, что поступаю правильно. А когда терпение все-таки «лопалось», я чувствовала себя бесконечно виноватой.

Я так сильно захотела это изменить, что это определило всю мою жизнь.
Теперь я понимаю: тяжелые жизненные ситуации даются нам для того, чтобы мы нашли себя. Я понимаю, почему выбрала профессию коуча-психолога-тренера. Для чего я столько училась и почему теперь являюсь экспертом в области развития эмоционального интеллекта, а не чего-то другого.

И именно она, моя Дина, подвигла меня на этот путь.

Моя путеводная звезда

Я очень благодарна ей за это. Она моя путеводная звезда.

Смотрю сегодня на нее и вижу, что, несмотря на свой диагноз, она принимает все, что происходит в жизни, без оценок — плохо это или хорошо. Она проявляет большую настойчивость. Она не отступает от своих желаний, когда хочет чему-то научиться. Коньки, лыжи, велосипеды, скейты — она освоила все. Она регулярно водит меня в театр. Она видит вокруг одни возможности и не упускает удобного случая, чтобы сделать свою жизнь интереснее. Все эти годы она учила меня доверять и любить этот мир. И сегодня тоже, на фоне всеобщего нытья, она замечает яркое солнце, небо, любовь, счастье.

Сегодня у меня четверо детей, но именно Дина раньше и чаще остальных интересуется, как прошёл мой день.

Я порой задумываюсь, а нормальный человек — он какой? И кто сказал, что именно он — нормальный?

Неужели нам всем надо иметь диагноз, чтобы перестать гундеть и начать жить счастливо?

Верить и не сдаваться!

Никто не знает, что нас ждёт впереди, поэтому главное — верить и не сдаваться! Помните притчу о глухой лягушке? Ей говорили, что у нее не получится, а она продолжала свой путь, потому что не слышала, что нельзя. Я такая же «глухая лягушка». Мне говорили — «это бесполезно!», а я шла и делала.

Дорогие родители, может у кого-нибудь сейчас именно такая ситуация, поэтому я обращаюсь к вам:
1. Не верьте никому, кроме себя!
2. Если говорят, что ваш ребенок необучаем, обучайте! Водите к специалистам. Приглашайте на дом. Пусть учится как может. Это обязательно принесет результат.
3. Если перед вашим носом закрывают двери, лезьте в окна!
4. Если врачи говорят «нельзя» или «не сможет», пробуйте, экспериментируйте, ищите. Врачи тоже люди, они могут ошибаться.
5. Если вы смущаетесь, когда вас с ребенком, разглядывают, как музейные экспонаты, потому что ваш ребенок не такой как все, посмотрите на них, состройте гримасу и улыбнитесь. Люди не желают вам зла, просто они не знают, как себя вести в таких ситуациях.

Главный секрет — отпустить страх, но как?
И самый главный секрет — это техника работы со страхом, которую я изобрела тогда для себя.
Если вы чего-то очень боитесь, представьте, что это уже случилось. Прямо ощутите это своим телом и сознанием.

Теперь ответьте на вопрос: если это случится, что я буду делать дальше?

Самый страшный страх — страх неизвестности — отступает. Когда ты это представляешь, ты начинаешь принимать и допускать, что такое может быть, и неизвестность перестает сжимать вам горло, не давая дышать.

И еще один немаловажный момент: вероятность, что это не случится, — 99%. А знаете, почему? Потому что вы отпускаете страх из своего сердца, и он больше с вами не живет!

Вы спросите, что я ответила на свой вопрос:
— Если это случится, что я буду делать дальше?

Я ответила:
— Я буду Жить, и я буду счастливой, потому что только у счастливой мамы могут быть счастливые дети.

Ольга Варданян